Ma remekül érzem magam

‘Ma remekül érzem magam’

Túlélő 4. stádiumú fej- és nyakrák műtét nélkül

2009-ben 10 mérföldes futást követően az izzadságot letörölte az arcáról, Craig Martin felfedezte a nyakát a bal állkapcsa alatt. A sinusfertőzés gyanúja miatt Martin két féle antibiotikumot próbált meg, mielőtt egy fül-, orr- és torokgyógyász tanácsát kérte volna. A diagnózis szomorú volt: a Libertyville-i 46 éves arboristának 4. stádiumú mandulagyakorlata volt.

A kiterjedt kutatás után Martin a chicagói orvostudomány egyetemét választotta hatalmas tapasztalataiért fejlett fej- és nyakrák kezelésére és kiváló túlélési arányok kezelésére. “A Chicagói Egyetem csapata 85 százalékkal esélyt adott arra, hogy legyőzzem a rákomat, ami sokkal jobb esélye volt, mint a 60 százalékos esély, amit egy másik onkológus adott nekem” – mondta három apa.

A multidiszciplináris csapat országos szinten ismert a kemoterápia és a sugárterápia úttörőjeként, amely hatékonyan kezeli a 4. fokozatú fej- és nyakrákot az idő 80% -ában. “A műtéten keresztül a gége vagy nyelv feláldozása soha nem lehet első lépés a rák kezelésében” – mondta Daniel J. Haraf, a sugárzás onkológiai orvosi igazgatója.

Martin kezelése heti hemoterápiából állt 15 hétig és 50 intenzitás-modulált sugárkezelés (IMRT) kezelésében. Haraf volt az egyik Chicago első orvosa, hogy az IMRT-t kínálja, amely a sugárzási területet a daganatok kontúrjához alakítja oly módon, hogy a sugárzást több száz alkalommal módosítja a kezelés során. “Az IMRT-vel nagy dózisú sugárzást tudunk megcélozni, és korlátozni a sugárzást olyan szövetekre és szervekre, amelyeket szeretnénk pótolni, mint például a nyálmirigyek vagy a gerincvelő” – mondta.

A sebészeti beavatkozás előnyös lehet a kis, korai stádiumú elváltozások kezelésére. A kezelés célja a rák eltávolítása a szervek működésének megőrzése mellett. Az endoszkópos lézeres műtét, az új rekonstrukciós technikák és a robotműtét lehetővé teszik az orvosok számára, hogy a nyak kinyitása helyett távolítsák el a daganatokat.

Az ismétlődő rákban szenvedő betegek esetében a lehetőségek közé tartozik a műtét a teljes dózisú sugárterápia második fordulójával vagy anélkül kombinálva a kemoterápiával – egy kevés rákközpont kezelésére. De Haraf, a világ egyik vezető re-sugárzási hatósága, 20 éves tapasztalattal rendelkezik a visszatérő fej- és nyakrák gyógyítására. “A tapasztalat minden különbséget tesz a sikeres eredmények elérésében” – mondta.

Martin, akinek a rákja tavaly ősszel elengedte a remissziót, visszatér komoly futáshoz és kerékpározáshoz. “Nincsenek korlátai, és ma jól érzem magam” – mondta. “De még akkor is, amikor beteg voltam, a Chicagói Egyetem csapata úgy érezte, hogy szellemileg éreztem magam, mert bizakodtam, hogy a kezelésem működni fog.”

Ez a történet eredetileg a nyári 2012-es számban futott Képzeld el, egy negyedéves magazin, melyet a University of Chicago Medicine publikált. »Olvassa el a legfrissebb számot

Az élet valósága a 4. fázisú rákkal

Egy ijesztő diagnózis
A 4. stádiumú rák olyan állapot, amelyben a rák terjedt (áttétesen) az eredeti helyétől a szervezet más szerveihez. A metasztatikus rák az, ami Elizabeth Edwards életét négy évvel az első diagnosztizálás után követelte. És ott is fontos valóság: az áttétes rákos nők (“mets”) gyorsan elpusztulhatnak a diagnózis után; alternatívaként évekig élhetnek. Mivel a “mets” -nek nincs “gyógymódja”, sokan ebben a női csoportban úgy érezték, hogy ők a “rákos közösség” elhárítói. Úgy érzik, hogy “gyógyíthatatlan” állapotuk másokban – többek között más rákos betegekben – szorongást okoz, és ezért kerülik őket. Számos közölt velem, hogy kizárják a rendszeres rákellenes csoportokból, mert jelenlétük “elrettenteni” vagy “depresszi” más rákos betegeket.

Rák kezelés
Nem kétséges, hogy az orvostudomány az elmúlt két évtizedben jelentős előrehaladást ért el a diagnózis és a kezelés terén, különösen a korai stádiumú rákokban, beleértve az emlőrákot is. Ma, a nem terjedt lokális daganatok esetében (1. szakasz) a betegek 90 százaléka él tovább öt év alatt, és a felek több mint 10 éve élnek. Az összes mellrákos betegek körülbelül 6-10% -ánál a daganat már a diagnózis idején (2. szakasz) már átterjedt a második helyre. Még akkor is ezek a nők több mint fele több mint 10 évvel túléli a kezelést.

Ennek a jó hírnek (és az általa generált optimizmusnak) ellenére egyes nők megtapasztalják a rák megismétlődését, beleértve a rákot is, amely metasztatizált más szervekre, például a csontokra. Amit a rákról tanulunk, arra lehet következtetni, hogy a rák egyes formái képesek hosszú távon nyugvónak lenni a sikeres kezelést követően, csak hogy újra megjelenjenek. Ez meglehetősen sokkot okozhat, különösen akkor, ha a relapszus olyan időszak után következik be, amikor egy nő rákos. Itt van az, ahogy egy nő leírta:

“A kezdeti diagnózisom 1992-ben történt. 47 éves voltam, és két hónappal a tiszta mammográfia bejutása után volt egy puckering az emlőben, és ez a 2. stádiumú emlőrák volt.

Minden jó dolgot megtettem: mastectomia, kemo, tamoxifen öt évig. Rózsaszín szalagot viseltem, rákos sétáltam. És azt hittem, biztonságban vagyok. 2001 szeptemberéig, egy-két nappal a World Trade Center összeomlása előtt.

Egy rutinszerű mammográfián a radiológus azt mondta a szavakat, amelyek a hátadon felkiáltanak: “Vessünk még néhány képet.” Kiderült, hogy a másik emlőben a l-es mellrák. Javasolt egy lumpectomiát. Rákot akartam tenni, nem vártam, hogy a másik cipő elesik. Úgy döntöttem, hogy a mastectomia minden kísérő kezeléssel együtt jár.

Egy évvel később, egy másik rutinvizsgálat során megtudtam, hogy a rák visszatért és terjedt. Sem a szkennelési jelentés, sem az onkológus sem használta a metasztatikus szót – mindkettő a 4. szakaszt használta. És azt hiszed, több hónap kellett ahhoz, hogy a fejemben összekapcsolódjam a 4. stádium metasztatikus voltát! Sokkos állapotban voltam. Kétoldalas masztektómia voltam, és még mindig van mellrákom – nincs mellem!

Ez a történet nyugtalanító. Sőt, nehéz lehet olvasni, különösen ha olyan nő vagy, aki mellrákban szenved. Bármennyire is szeretnénk összpontosítani a “túlélőkre”, ellen kell állnunk minden olyan késztetés ellen, amilyen értelemben lehet, hogy távol tartsa a nőket a fentiekhez hasonlóan.

A nők számára a kihívás nem “gyógyítani” a betegségüket, abban az értelemben, hogy “rák-mentes”. Inkább az a kihívás, amellyel szembesülnek, hogy megtanulják ellenőrizni, hogy mennyi a krónikus és végső soron halálos betegség. Más szóval, ahelyett, hogy rákos megbetegedést keresnének, törekszenek arra, hogy a betegségüket elzárják és megakadályozzák. E tekintetben a hír összekeveredik: néhány ember, akikkel találkoznak, néhány év múlva meghal; másrészt nyolc éve vagy tíz évig élnek együtt.

Támogató hálózat
Ami azt illeti, hogy valahol elforduljon, most jó hír a nők számára, akiknek a metasztatikus emlőrákhálózatot. Az MBCN egy országos, páciens vezetésű, nonprofit érdekképviseleti csoport, amelyet metasztatikus rákban élő nők és nők szerveztek. Célja: “A 4. fázisú betegséggel élők nagyobb hangot és láthatóságot biztosítani az emlőrákos közösségben”.

A Mets-szal rendelkező nőknek hangot adnak – és több kutatási dollárt szentelnek azoknak a kezeléseknek a fejlesztésében, amelyek megígérik, hogy ellenőrzik a kórokozókat, mivel más krónikus betegségek is ellenőrizhetők – valójában mindenkinek érdeke. Biztosan előnyös lehet a nők számára. De előnyös lehet azoknak a nőknek is, akiknek a rákja nem ebben a szakaszban van, de mindazonáltal azon a tudattal kell élniük, hogy a rák “túlélése” végső soron nem garancia, hanem valószínűség kimutatása. Tudva, hogy ha azok egyike lehetnek azoknak, akik megtapasztalják a megismétlődést, további bánásmód áll rendelkezésre (remélhetőleg több úton), kényelmet kell biztosítani mindazoknak, akik bármilyen formában – és bármelyik stádiumban – vannak.

Egy készlet, amely segíthet
Az MBCN kifejlesztett egy olyan “készletet”, amely metasztatikus rákos nők számára elérhető. Ez olyan brosúrákat tartalmaz, amelyek olyan témákat foglalnak magukban, mint:
· Metasztatikus mellek: Mit jelent ez Önnek?
· Kérdezze meg orvosát
· A közös rákellenes szerek generikus és kereskedelmi nevei
· 7 tipp a megszerzéséhez
· Fájdalom kezelése
· Kezelési alternatívák

Ez a készlet hasznos lehet nem csak a nőbetegekkel diagnosztizált nőnél, hanem a gondozóinak és családjának is. A “Visszautasítás: Hogyan találhatják meg a családok a megújulást a veszéllyel” Dr. Barbara Okun és én készítettünk egy “útitervet”, amely több száz interjúból készült, amelyekről a családok elvárják, hogy tapasztalatokat szerezzenek, amikor egy szeretett személy kap egy terminált diagnózis. Ez egy hosszú, kanyargós út, és könyvünkben arra törekszünk, hogy segítsünk az embereknek abban, hogy érthetőek legyenek, és a lehető legjobban tudják vezetni őket. A fentiekhez hasonló készlet, a 4. stádiumú diagnózis után a lehető leghamarabb lehet az egyik olyan dolog, amely segít a betegeknek és a szeretteiknek egyaránt értelmezni, és átvenni az irányítást egy félelmetes és potenciálisan elhúzódó válság ellen.